Il patient empowerment di Youtumor.org

Un aiuto ai pazienti malati di tumore e ai loro cari affinché comprendano il quadro generale della loro difficile situazione, ciò che sta succedendo o potrà succedere e capiscano meglio i programmi di cura.

Si presenta così Youtumor.org, la piattaforma web che vuole aiutare chi affronta un tumore a comprendere la malattia e le cure, senza tralasciare domande anche impegnative sulle neoplasie, per far sentire al paziente, per quanto possibile, di avere il controllo della situazione.

Youtumor.org è stata creata da Alberto Sobrero, specialista in Medicina Interna e Oncologia, premiato dall’ESMO nel 2016 come miglior oncologo europeo e con più di 230 lavori scientifici al suo attivo.

Pubblicato in tre lingue (italiano, inglese e spagnolo con altre sono in arrivo) www.youtumor.org è un sito che si inserisce nell’ambito del filone patient empowerment che prevede un sempre maggiore coinvolgimento dei pazienti in un processo decisionale condiviso con il terapeuta, che è anche la base della cosiddetta medicina basata sull’evidenza.

L’informazione per i pazienti oncologici

“L’informazione al malato di tumore è difficile e delicata -spiega Alberto Sobrero, direttore di Oncologia Medica 1 dell’Ospedale Policlinico San Martino di Genova – e in particolare nelle condizioni avanzate il messaggio di inguaribilità genera una reazione immediata di incredulità”.  Questo è il motivo per cui il patient empowerment è stato poco praticato finora in oncologia. Negli ultimi cinque anni però, l’oncologia medica ha cambiato marcia. L’immunoterapia e gli altri farmaci della medicina di precisione hanno provocato un vero cambiamento nel trattamento di molti tumori come quello del polmone, del rene, dell’ovaio, della mammella e il melanoma. Questa rivoluzione riguarda l’entità del beneficio delle nuove cure, soprattutto per i pazienti con malattia avanzata. Grazie alle nuove terapie, una certa percentuale oggi è in vita dopo 6-10 anni e oltre. Per alcuni si apre inoltre anche la possibilità di guarigione. Questi progressi facilitano l’informazione che il medico deve dare al paziente: il crollo di quel muro nero che non lasciava scampo facilita la trasmissione di un messaggio che è oggi più accettabile.

Il paziente si concentra sul da farsi

Con Youtumor vengono dati al paziente gli strumenti per riconoscere la propria condizione all’interno della complessità della malattia. Il sito è strutturato con diagrammi che disegnano un percorso attraverso le varie fasi della malattia e permette con pochi clic di trovare la propria condizione e le relative informazioni. Partendo dalla domanda “qual è il tuo problema?” il paziente può documentarsi sulla prevenzione, cosa fare in presenza della malattia o trovare altre informazioni. Come specificato nell’home page, l’intento non è di sostituire il medico specialista, cui competono le scelte cliniche, ma fornire ai malati una maggiore comprensione delle decisioni mediche, cosa che contribuirà a facilitare e rasserenare il rapporto medico-paziente. Il concetto di patient empowerment non è nuovo, risale infatti agli anni Settanta, ma l’avvento delle nuove tecnologie ha gli infuso nuovo vigore.

Altri esempi simili a questo progetto e che mirano a informare i pazienti sono il sito Dica33.it, un progetto multitematico dedicato agli argomenti di maggior rilievo nella vita quotidiana a ogni età e Medicalfacts di Roberto Burioni.