I dati. Il futuro della sanità. Strumenti per una reale innovazione

Ricerca e sanità digitale hanno bisogno di dati, giacimenti di nuove informazioni che possono migliorare i metodi di cura. Nuova frontiera del mondo sanitario, i dati portano con sé una serie di questioni legate al loro utilizzo. Il libro bianco “I dati. Il futuro della sanità. Strumenti per una reale innovazione”, realizzato da Fondazione Roche in collaborazione con Edra, con il contributo di 39 esperti e ricercatori affronta la questione analizzando “le potenzialità del dato nel sistema sanitario, a vantaggio di tutti gli interessi coinvolti, che vanno dal rafforzamento del Servizio sanitario nazionale, alla migliore tutela dei pazienti, sino al beneficio per l’impresa” come scrivono nella presentazione Francesco Frattini e Fausto Massimino, rispettivamente Segretario Generale e Direttore Generale della Fondazione Roche.

La simbiosi con l’Intelligenza Artificiale

Il libro si apre con la descrizione dello scenario di riferimento dove viene affrontato anche l’aspetto tecnologico della questione sottolineando la relazione simbiotica fra Intelligenza Artificiale e Big Data “nel senso – scrive Fidelia Cascini, Docente dell’Università Cattolica di Roma – che i sistemi di Intelligenza Artificiale si nutrono di grandi quantitativi di dati per perfezionarsi e, al tempo stesso, grandi quantitativi di dati possono beneficiare di sistemi di Intelligenza Artificiale per essere utilizzati appieno. Una simbiosi che assume speciale rilevanza in ottica di sanità pubblica, laddove possono essere molto utilmente impiegate, con finalità convergenti, diverse fonti di dati sanitari e determinanti di salute, come database amministrativi pubblici, cartelle cliniche elettroniche, parametri rilevati da dispositivi indossabili, informazioni derivanti da portali per cittadini e pazienti”.

Per l’utilizzo di queste informazioni è necessario però “un chiaro disegno istituzionale per un modello di governance dei dati sanitari, non solo per l’uso primario e, quindi, per diretta finalità di cura, ma anche – soprattutto – per l’uso secondario a fini di ricerca scientifica, programmazione sanitaria, indirizzo del mercato e così via. Un modello da un lato fondato sulla creazione di un ecosistema integrato di diverse fonti di dati FAIR (Findable, Accessible, Interoperable and Reusable) a favore di qualità, affidabilità e interpretabilità delle informazioni, dall’altro che miri all’equità nonché al riconoscimento e alla rappresentazione degli interessi plurali mediante un impianto organizzativo di accesso e utilizzo dei dati intersettoriale”.

Quali, quanti e perché

Ad Alfonso Fuggetta, CEO del Cefriel, va il merito di smitizzare il luogo comune dei dati come il nuovo petrolio definizione spesso utilizzata anche per il turismo. A parte qualche elemento di verità, la definizione, spiega, affronta in modo semplicistico la questione perché se è vero che il mondo è pieno di dati bisogna anche chiedersi quali, quanti e perché deve essere utilizzata questa mole di informazioni. Raccolta e valorizzazione dei dati però non sono un’attività una tantum, prosegue, ma un lavoro sistematico “che deve essere organicamente inserita all’interno delle dinamiche dell’impresa o dell’amministrazione pubblica. Ancora più importante, deve essere considerato un elemento essenziale che trasforma e rilegge il modo di interagire con il mercato o con la società civile”.

Per questo, conclude Fuggetta che con il Cefriel si occupa del trasferimento tecnologico alle imprese, questa opportunità non si manifesta in modo automatico e gratuitamente: per passare dall’intento all’impatto, cioè dalle intenzioni all’effetto concreto che quelle intenzioni vogliono indurre, è necessario mettere in campo risorse economiche, capacità di visione, competenze e la volontà e la capacità di trasformare l’organizzazione coerentemente. È un processo complesso che abilita una reale innovazione e, conseguentemente, può creare un valore concreto e tangibile e, soprattutto, consistente e stabile nel tempo. L’innovazione, in sostanza, non si traduce solo nell’aspetto tecnologico ma nel cambiamento della cultura aziendale, in una nuova organizzazione che richiede skill che spesso in Italia latitano. Il libro, un vero excursus nel mondo dei dati, non si limita ad affrontare la questione solo dal punto di vista tecnologico, anche se non dimentica l’arrivo del 5G, ma prende in esame la gestione delle informazioni sotto altri punti di vista.

C’è il capitolo riguardante le Opportunità e criticità con le riflessioni su scienza, ricerca clinica e privacy, la trasparenza dei rapporti tra operatori sanitari e industria farmaceutica e la gestione dei dati personali e la fondamentale questione dell’aspetto etico relativo alla gestione dei dati. Fino ad arrivare alla privacy con la quale, sottolinea Guido Scorza, componente del Collegio del Garante per la protezione dei dati personali non c’è nessun antagonismo. “Non c’è, non può esservi e non deve esservi anche perché, in democrazia, come insegna da tempo la nostra Corte costituzionale, non esistono “diritti tiranni”, ovvero diritti capaci di fagocitarne altri”.

(Articolo pubblicato il 28 novembre 2022 e aggiornato il 25 gennaio 2023 per includere il link all’edizione digitale del libro)