Ehds, per lo Spazio europeo dei dati sanitari i finanziamenti non bastano

In un nuovo report del think tank Eit Health, parte dello European institute of innovation and technology (Eit), gli esperti di tutta l’Unione hanno esaminato i potenziali ostacoli e delineato le soluzioni nell’ambito di sei aspetti dell’attuazione dell’European health data space (Ehds): governance, capacity e competenze, risorse e finanziamenti, qualità dei dati, relazione tra utilizzo primario e secondario, sensibilizzazione ed educazione e comunicazione verso una cultura data-driven nel settore sanitario.
Il Report “Implementing the European Health Data Space across Europe” è il risultato di una serie di tavole rotonde che hanno coinvolto leader della sanità pubblica, dell’assistenza sanitaria e dell’economia dei dati sanitari. Una di queste si è svolta in Italia lo scorso maggio con la partecipazione dei maggiori esperti dell’ecosistema sanitario nazionale.
Gli esperti hanno rilevato come l’Ehds abbia il potenziale per rivoluzionare l’assistenza sanitaria europea, un potenziale che potrebbe rimanere irrealizzato senza i finanziamenti adeguati. Nello sforzo che l‘Europa sta facendo è imperativo che vengano stanziate risorse adeguate per iniziative in grado di migliorare la salute e il benessere dei cittadini europei.
Ma in questi incontri è emerso come i finanziamenti attuali non siano allineati con l’ambizione delineata dalla Commissione e che l’impegno finanziario di alcuni Paesi membri non sia sufficiente a sostenere lo sviluppo dell’assistenza sanitaria e delle infrastrutture. Tra le altre raccomandazioni, il Report consiglia agli Stati membri di aumentare il loro impegno a finanziare le iniziative Ehds per garantirne il successo e massimizzare l’impatto sugli outcome sanitari in tutta Europa.
Dati primari e secondari
Altro problema riguarda la comprensione tra i principali stakeholder e l’opinione pubblica, generalmente bassa, in particolare per la relazione tra l’uso primario e secondario dei dati. Il Report raccomanda sforzi congiunti per sensibilizzare l’opinione pubblica sui contenuti e sulla logica del regolamento, in particolare per quanto riguarda l’uso dei dati per guidare le innovazioni fondamentali del settore.
Per chiudere il cerchio sull’uso dei dati primari e secondari, il Report raccomanda agli organismi di accesso ai dati sanitari di “facilitare la tracciabilità dei dati per promuovere la fiducia nelle nuove opportunità e tecnologie che potranno essere introdotte nell’assistenza sanitaria“.
Redatto prima dell’ultima decisione del garante sugli Irccs e la ricerca medica, il rapporto spiega che l’Italia deve rispondere a normative rigorose nella gestione dei dati sanitari, inasprite da severi requisiti in termini di gestione del consenso per il trattamento dei dati che rendono difficile l’utilizzo dei dati sanitari per scopi secondari, in particolare nelle situazioni critiche come la pandemia di COVID-19. Il sistema sanitario digitale italiano, inoltre, è caratterizzato da sistemi locali frammentati e non interoperabili, che impediscono l’effettiva condivisione e utilizzo dei dati sanitari tra le diverse regioni.